近日，由蔻德罕见病中心与肠康荟SBS患者关爱中心联合主办的“2026年短肠综合征医患专题会”在广州举行。作为第十五届中国罕见病高峰论坛暨粤港澳大湾区罕见病协同创新大会的专题活动，本次会议汇聚临床专家、医保政策专家、患者组织专职人员、患者及家属等50余人，围绕长期疾病管理、营养与居家照护、医疗保障及患者社群支持展开交流。

如何衔接院内治疗与居家照护，如何在营养管理中兼顾儿童生长发育，如何通过门诊慢特病保障更好地支持长期营养治疗，是本次会议关注的重点。通过专题分享、医患圆桌、社群回顾与赋能工作坊，专家与患者家庭围绕门诊营养治疗的可及性、反复住院带来的负担及不同年龄患者的需求展开交流，并结合地区实践梳理后续支持方向。

蔻德罕见病中心创始人、主任，瑞鸥公益基金会创始人、秘书长黄如方介绍了探索运用人工智能等新技术改善患者服务的方向，期待专业力量与患者社群持续协作，为疾病管理和家庭支持提供更多帮助。

上海交通大学附属第九人民医院普通外科主任、外科教研室主任李幼生表示诊疗认识的深化离不开患者的参与和信任。他也坦诚谈及医疗服务仍需完善之处，并将帮助短肠患者更好地走向社会，作为医务工作者持续努力的目标。

国家儿童医学中心、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心新生儿外科监护室儿科副主任医师彭艳芬，带来《小肠变短，爱不打折——婴幼儿短肠综合征全周期营养管理及居家照护课堂》分享。

围绕“患者看病治疗中的‘真’问题”，会议设置医患圆桌，由蔻德罕见病中心公共政策研究中心项目负责人、高级研究员李林国主持。李幼生教授、彭艳芬医生、蔡海清老师，以及肠康荟SBS患者关爱中心社群代表、短肠儿童患者家属李浩楠共同参与讨论。

赋能工作坊围绕短肠综合征门诊慢特病保障需求，以广东、浙江、江苏、湖南、福建五地的社群实践为案例，组织参会者分为五组，借助复盘画布梳理已有经历、资料准备、尚待核实的问题及需要的支持。讨论既关注病友联络是否充分，也关注患者究竟需要哪些持续治疗、现有门诊支持遇到什么困难，以及这些困难如何影响家庭生活。